Міністерство охорони здоров'я передало одеськім лікарям рідкісний і коштовний препарат Spinraza, який застосовують під час терапії пацієнтів зі спінальною м'язовою атрофією (СМА).
Про це повідомили у Департаменті охорони здоров’я ОВА.
15 флаконів догоровартісного препарату Spinraza були отримані Обласною дитячою клінічною лікарнею від Центру громадського здоров’я МОЗ України.
Spinraza – один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Один флакон препарату коштує понад 100 тисяч доларів.
За даними 2023 року, в Україні понад 200 дітей страждають цією рідкісною генетичною хворобою. З віком вона паралізує хворого та приковує до інвалідного візка та ліжка, і може призвести до летального результату.
Лікування є надзвичайно складним, дорогим і з пожиттєвою реабілітацією для хворих.
Нагадаємо, що в літку 2021 року необхідно було зібрати 2,5 мільйони доларів, щоб врятувати життя 7-місячному одеситу Дмитру Свічинському, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію. Спільними зусиллями цю величезну суму зібрати вдалося і малечі зробили укол найдорожчим у світі препаратом Zolgensma.
Особливістю використання Spinraza є те, що на відміну від препарату Zolgensma, який застосовують одноразово дітям до 2 років, Spinraza потрібно приймати пожиттєво – перші чотири дози накопичувальні з інтервалом у 14 днів, далі – підтримувальні ін’єкції кожні чотири місяці.
Наразі Одещина отримала можливість рятувати хворих на СМА дітей безкоштовно.
